Een nieuwe behandelmethode in ontwikkeling in de Duits-Nederlandse grensregio
In Interreg VI Deutschland-Nederland worden grensoverschrijdende projecten goedgekeurd die een belangrijke bijdrage aan de samenwerking in de grensregio leveren. Zo ook het project ‘’Parkinson Vibrating Socks’’ dat in juli van dit jaar is gestart. Met de vertegenwoordigers van het projectteam, Claudia Voelcker-Rehage (Universiteit Münster), Robert Stojan (Universiteit Münster) Silke Kärcher (feelSpace GmbH) en Menno Veldman (UMCG) ging het regionaal programmamanagement van Interreg tijdens een gesprek in op de impact van het project voor mensen die in de grensregio leven.
Zoals de naam al doet vermoeden, focust het project ‘’Parkinson Vibrating Socks’’ zich op Parkinsonpatiënten. Zij moeten een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Parkinson treft mannen en vrouwen, jong en oud en een grens houdt de ziekte ook zeker niet tegen. Daarom was het voor de projectpartners niet meer dan logisch om kennis te gaan delen en de krachten te gaan bundelen. In het onderstaande interview wordt uitgelegd wat we de aankomende jaren van het project kunnen verwachten.
1. Het project houdt zich bezig met het verbeteren van de mobiliteit van patiënten met de ziekte van Parkinson. In de aanvraag wordt omschreven dat bij deze ziekte een aantal motorische problemen horen, zoals trillende handen of instabiliteit van de houding. Hoe kunnen jullie met dit nieuwe project mensen helpen die hier last van hebben?
Robert Stojan: Bij de ziekte van Parkinson komen ongelooflijk veel symptomen samen. We kunnen deze niet allemaal bestrijden, maar we kunnen wel proberen om 1 symptoom die als erg vervelend wordt ervaren minder vermoeiend te maken en dat is het hoofddoel van ons project. Het gaat om de behandeling van ”freezing of gait (FOG)” met een zogenaamde cueing-methode die werkt zonder aanvullende medicatie. FOG is een situatie waarbij de voeten plotseling “vastzitten” aan de grond en de volgende stap niet meer gezet kan worden, wat kan leiden tot vallen. Veel patiënten trekken zich thuis terug als FOG regelmatig in het openbaar optreedt. Dit heeft grote gevolgen voor de mentale gezondheid. Door juist dit symptoom aan te pakken, kunnen we de patiënten helpen om weer de straat op te gaan en zich in het openbaar te bewegen, of gewoon door te gaan met sporten of vrienden en familie te bezoeken.
2. Jullie willen een cueing systeem ontwikkelen dat geen gebruik maakt van medicijnen. Maakt dit jullie project uniek?
Robert Stojan: Cueing werkt inderdaad zonder medicatie, maar we zien het vooral als ondersteuning voor medicatietherapie, omdat Parkinson-patiënten al medicijnen nemen. Cueing kan voor verdere verbeteringen zorgen en de medicamenteuze therapie voor een deel aanvullen, vooral wanneer medicijnen ineffectief lijken en/of niet aanslaan. Een groot voordeel van het gebruik van vibrotactiele cueing, d.w.z. vibratiestimulatie, is dat het niet zichtbaar is voor de buitenwereld. Op deze manier trekken patiënten geen aandacht op straat, maar worden zij alsnog geholpen.
Claudia Voelcker-Rehage: We zien ook vaak dat een FOG optreedt wanneer de ziekte zich al in een verder stadium heeft ontwikkeld. Juist in deze periode krijgen patiënten al medicijnen voorgeschreven die hun klachten moeten verminderen, maar die helpen niet altijd om een FOG te voorkomen. Het ene moment van de dag kunnen de medicijnen heel goed aanslaan, terwijl ze op een ander moment minder goed werken. Cueing is dan een constante factor en hulpmiddel om een FOG te bestrijden.
Menno Veldman: Wat het project ook uniek maakt is dat we gebruik maken van machine learning technieken. In het medisch hulpmiddel dat we maken zit een ontwikkeling die heel snel went aan de input die het krijgt. Een prikkel wordt daardoor pas ingezet wanneer deze echt nodig is dus wanneer een FOG wordt gedetecteerd in het systeem. Het gebruik van zo’n hulpmiddel blijft daardoor ook veel langer nuttig. Zoiets bestaat op dit moment nog niet.
Silke Kärcher bevestigt de uitdaging van het project om een FOG al vroegtijdig te herkennen. Dat is belangrijk, zodat patiënten niet onnodige prikkels ontvangen waar het lichaam zich aan went, waardoor het systeem op de lange termijn minder effectief wordt. Zeker jonge Parkinsonpatiënten, die relatief gezien nog veel voorkomen, wil je zo lang mogelijk een normaal leven kunnen bieden.
3. Waarom werken jullie grensoverschrijdend samen?
Robert Stojan: Onze grensoverschrijdende samenwerking maakt het project natuurlijk ook uniek! In het grensgebied is veel individuele kennis beschikbaar die we in het project met elkaar verbinden, we vullen elkaar goed aan. Ook is het een voordeel dat we een prototype voor twee markten kunnen ontwikkelen, waardoor het breed inzetbaar is. Daarnaast is nog een belangrijke bijdrage dat dit project ervoor zorgt dat de Parkinson patiëntenverenigingen van beide landen met elkaar in contact komen en van elkaar kunnen leren.
Claudia Voelcker-Rehage: We zitten hier ook zo dicht aan de grens, dat het eigenlijk heel logisch is om met partners uit Nederland samen te werken. Het begon met een samenwerking tussen de Universiteit Twente en de Universiteit Münster en die is zich later gaan uitbreiden langs de grens, o.a. richting Groningen. Deze universiteiten steunen ook grensoverschrijdende samenwerking, waardoor het zonde is als we deze kansen niet benutten. Toen we eenmaal met elkaar in contact raakten, kwamen we er ook achter hoeveel synergiën er bestaan tussen ons. Daarom is het ook zinvol dat we onze krachten bundelen in een Interreg-project.
4. Jullie zijn pas net begonnen, maar hoe bevalt de Duitse-Nederlandse samenwerking tot nu toe?
Robert Stojan: Erg goed, we hebben ook een actief projectconsortium. We spreken regelmatig af, minimaal 1 keer per maand. We hebben succesvolle meetings, omdat we ook dezelfde voorstellingen en doelen nastreven. We delen de visie dat we patiënten willen helpen om een zo normaal mogelijk leven te leiden en dat maakt het samenwerken erg eenvoudig.
Menno Veldman: Mee eens, we zijn een goede aanvulling op elkaar en ook helpt het mee dat we dicht bij elkaar in de buurt werken. Dat maakt het makkelijk om ook fysiek afspraken in te plannen. Vanaf het begin verloopt de samenwerking al heel soepel bij ons.
5. Krijgen jullie tijdens het project ook te maken met verschillende Nederlandse en Duitse wetten en regelgevingen in de gezondheidszorg en hoe gaan jullie daar mee om?
Silke Kärcher: Als bedrijf zijn we al zeer vertrouwd met de Duitse regelgeving, maar hier hebben we inderdaad te maken met twee markten. We zullen de relevante verschillen tussen de twee markten uitwerken en meenemen tijdens de realisatie van het prototype, zodat we voor beide markten een startklaar product kunnen ontwikkelen. We hebben ook al gemerkt dat er veel overeenkomsten zijn op de Nederlandse markt, maar er zijn ook regionale verschillen. Daar moeten we op voorbereid zijn, zodat we er niet over struikelen.
Robert Stojan: Op de korte termijn zorgt het soms voor een extra uitdaging, maar op de lange termijn levert het alleen maar voordelen op, omdat we echt een breed inzetbaar product ontwikkelen.
Claudia Voelcker-Rehage: Aan beide kanten van de grens hebben we ook partners die al ervaring hebben met het op de markt brengen van producten en daardoor hebben we al veel praktische ervaring in ons midden. We moeten er alleen alert op zijn dat we rekening houden met verschillen.
6. Hoe zit het met het draagvlak in de gezondheidszorg voor jullie projectresultaten? Hebben ziekenhuizen zich bijvoorbeeld al bereid verklaard om de medische apparatuur die in het project wordt ontwikkeld aan te schaffen als het een succes blijkt?
Silke Kärcher: Er vinden al wel langer onderzoeken plaats naar actieve cueing, maar het blijkt dat voor individuele patiënten de beste vorm van cueeing kan verschillen. We hebben nu nog vooral veel contact met hulpverleners en artsen die patiënten behandelen, waaronder het Medisch Spectrum Twente die partner zijn in dit project. Daarvan ontvangen we veel positieve reacties en er wordt ook gezegd dat zij het prototype graag willen gaan testen als het zover is, zodat we er ook echt achter kunnen komen hoe onze cueing-methode mensen zo optimaal mogelijk kan helpen. Ze vinden het ook interessant dat er geen medicijnen bij betrokken zijn en dat het echt om iets nieuws gaat.
Claudia Voelcker-Rehage: We hebben ook het geluk dat we aan Duitse en Nederlandse zijde met grote Parkinsonnetwerken te maken hebben. Daar vinden we ook alle stakeholders die belangrijk zijn voor ons project, zoals de patiënten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en artsen. Aan hen hebben we het project ook al voor de start gepresenteerd om te ontdekken hoe zij erin staan. We hebben toen veel aanmoediging gekregen en patiënten hebben ook aangegeven dat ze graag zouden willen meedoen en helpen.
Robert Stojan: We zien de laatste tijd ook veel dat hulpverleners en patiënten juist op ons afstappen om naar de stand van zaken te vragen, omdat ze graag mee willen doen. Het is helaas op dit moment nog net iets te vroeg, we zijn pas net begonnen met het project, maar vanuit het zicht van de patiënten kan het natuurlijk niet snel genoeg gaan. Voor ons is het in elk geval een mooie motivatie om met het project aan de slag te gaan, want interesse is er volop.
7. Hoe willen jullie projectresultaten gaan delen met de buitenwereld / jullie doelgroep?
Robert Stojan: Dat is ook een onderdeel van het project, om ons prototype voor te stellen aan verschillende instanties. Actueel delen we vooral nog over de tot nu toe ontdekte kennis en processen waar we mee werken o.a. via sociale media. We hebben een eigen projectpagina, een Twitter en LinkedIn site waar we regelmatige updates plaatsen en daarop krijgen we ook iedere week meer volgers. We horen van patiënten dat ze het ook leuk vinden om via sociale media op de hoogte te worden gehouden van projectresultaten. Het is voor ons ook belangrijk dat zij regelmatig feedback leveren, want zij zijn de mensen die het product straks gaan gebruiken. Daarnaast is het belangrijk dat we netwerken opbouwen, zodat de samenwerking binnen dit vakgebied blijft voortbestaan. Ik kan me best voorstellen dat hier ooit nog een vervolgproject uit groeit.
Claudia Voelcker-Rehage: Maar we hebben ook een wetenschappelijke interesse die we parallel nastreven. Daar horen bijvoorbeeld klassieke publicaties in vaktijdschriften bij, maar ook presentaties op wetenschappelijke conferenties. Op dit moment gaat het er vooral nog om dat we alles draaiende krijgen, maar zodra we ook echt wetenschappelijke resultaten hebben, gaan we ook zeker op dat niveau verder om informatie te delen. Want deze community willen we ook informeren over waar we mee bezig zijn, het gaat dan echt om de kennisuitwisseling.
8. Wat willen jullie tegen het einde van de projectlooptijd bereikt hebben?
Silke Kärcher: Het project is zo opgezet dat we verschillende fasen doorlopen. Na elke ontwikkelingscyclus worden patiënten geïnterviewd en worden ook fysiotherapeuten en familieleden betrokken. Het doel is om uiteindelijk te komen tot een “marktgericht product” waarin de kennis en ervaring van alle betrokkenen is verwerkt, zowel vanuit de universiteit als door feedback van patiënten.
Het RPM vraagt nog of het product dat ontwikkeld gaat worden ook daadwerkelijk een sok is, waarbij er natuurlijk wordt verwezen naar de projectnaam.
Robert Stojan: Daarover zijn we in het consortium nog in discussie, want we kunnen het systeem natuurlijk in allerlei kledingstukken verwerken. Dit zouden we ook met de patiënt kunnen afstemmen, want er zijn waarschijnlijk ook genoeg individuele voorkeuren. Wat de ene persoon prettig vindt bewegen, vindt de ander niet.
Claudia Voelcker-Rehage: Het hoeft geen sok te worden, maar het klopt wel dat we begonnen zijn met een prototype in de vorm van een sok, vandaar ook de projectnaam. Het hele idee wordt nog verder uitgewerkt en het kan best zijn dat we later besluiten dat een sok toch niet de beste optie is. Dat is voor ons ook nog een verrassing.
De Interreg-financiering van dit project is afkomstig uit het Europese Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO). Door de goedkeuring van dit project gaat € 1.673.698,01 uit dit fonds naar de Duits-Nederlandse samenwerking. Daarnaast dragen de Interreg-partners een cofinanciering bij met een waarde van € 717.299,14. Dit zijn Duitse en Nederlandse ministeries en provincies, waaronder het Ministerie van Economische Zaken en Klimaat en de Provincies Overijssel, Gelderland en Groningen aan Nederlandse zijde en aan Duitse zijde het Niedersächsische Ministerium für Bundes- und Europaangelegenheiten en het Ministerium für Wirtschaft, Industrie, Klima und Energie NRW. Ook leveren de projectpartners een eigen bijdrage van € 1.855.015,70. Het gaat om een totaalbedrag van € 4.246.012,85.
